В России создадут платформу для родителей детей с особенностями развития

МОСКВА, 19 апр — РИА Новости. Цифровую платформу для родителей детей с орфанными заболеваниями и иными особенностями развития, с помощью которой они смогут получить информацию о болезнях и действенную помощь, планируют апробировать в России в ближайшее время, сначала на базе системы внедрят возможности рассмотрения запросов по нескольким заболеваниям, рассказала в интервью РИА Новости уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова.

«Инициатива по созданию единой цифровой платформы, куда могла бы обратиться семья, где есть ребенок не только с орфанными заболеваниями, но и с иными особенностями, прорабатывается давно. Но толчок к началу работы был дан на встрече с руководителем «Деловой России». Сейчас идет уже непосредственно проработка технических заданий, которые недавно были утверждены, и работа над самим программным продуктом. Надеемся, что это хотя бы в пилотном формате будет работать в ближайшее время», — рассказала Кузнецова.

По ее словам, создание такой платформы сделает прозрачными все запросы по разным форматам поддержки со стороны общественных организаций, фондов.

«Когда мы проработали эту идею, то, конечно, увидели, в том числе, и поддержку со стороны министерства здравоохранения РФ», — добавила детский омбудсмен.

Первая задача новой цифровой платформы – информирование, подчеркнула Кузнецова. По ее словам, большинству родителей, которые впервые столкнулись с определенным заболеванием ребенка, сложно найти достоверную информацию о процессе и месте лечения, о том, к кому можно обратиться, с кем посоветоваться, где найти помощь.

«Но кроме информации мы ставим также задачи второго уровня — это возможность получить действенную помощь. И, безусловно, после того, как будет решен так скажем «медицинский» вопрос, можно расширять и дальше этот функционал. Мы возьмем сначала несколько видов заболеваний, чтобы апробировать систему, то есть как это будет работать, как будут идти запросы, какие будут сложности в пользовании этой платформой», — заключила омбудсмен.